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      她发起了中国第一个渐冻人协会

      2014-09-04 12:52:42来源: 南方?#38469;?#25253;(深圳)
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      上海第二工业大学的教授朱常青作为一个渐冻症患者十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA)身体渐渐被冻住了她依?#24739;?#25345;不懈地告诉身边的人携起手来大家一起解冻?#20445;?


      朱常青与戏剧表演家金世杰?#36153;?#20142;及志愿者合影
      朱常青与戏剧表演家金世杰?#36153;?#20142;及志愿者合影


       上海第二工业大学的教授朱常青作为一个渐冻症患者十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA)身体渐渐被冻住了她依?#24739;?#25345;不懈地告诉身边的人携起手来大家一起解冻?#20445;?/p>

      圣诞之夜上海的人民广场被圣诞树装饰一新空气中洋溢着节日的气氛不远处的人民大舞台正在上演一出话剧最后14堂星期二的课台湾著名戏剧表演家金世杰化身渐冻人?#20445;彩?#23545;生死爱情工作等人生问题的思考

      渐冻人?#31508;?#24739;有严重的神经肌肉疾病肌萎缩侧索硬化症(简称A LS)的人患者生存期不超过5年该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一由于患者全身肌肉组织萎缩活动能力逐步丧失身体好像被冻住一样患者无法自理生活难以走出家门

      开场前一个小时一个坐着轮椅的女人在剧场的楼梯口等待迎面而来的观众

      她叫朱常青是上海第二工业大学的教授?#24425;?#19968;位渐冻症患者在2002年开始筹办神经肌肉疾病协会(M D A CH IN A )她手里拿着一沓协会的宣传页和名片当上海民政残联等领导到来时她大声跟他们打招呼想抬起手臂握手却只能动动手掌

      她手中的宣传页写道?#23433;研?#35201;什么我们就做什么不过十多年过去她的协会仍然处于筹办状态

      被冻住的人生

      2011年12月4日台湾果陀剧场的最后14堂星期二的课首次进入上海便邀请了国内第一家神经肌肉疾病专业网站创办人朱常青

      这是根据美国畅销书改编的真实故事体育专栏作家米奇大学毕业16年后偶然在电视访谈节目中看到大学教授莫利听闻其患上肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS俗称渐冻症)生命只剩下最后几个月的时间米奇在毕业时曾与教授约定会再次联系却一直没有兑现?#20449;担?#22240;此他决定去看望患病的老师

      米奇本以为老师会为自己的功成名就感到高兴不料教授却追问他你能与你的内心和平相处吗在接下来的14个星期米奇每周二都去教授家里正如大学期间每周二都去听莫利教授的课

      14周年老的莫利一开始还能用辅助器具走路后来只能坐在轮椅上再后来抬不起手无法自己吃饭最后只能躺在床上连翻身?#30002;?#19981;到只能动一动眼珠子

      在戏剧中莫利被?#27675;?#30340;那天只觉?#32654;?#22825;不再?#36947;?#23401;?#29992;?#30340;笑声不再动听一如20多年前青年女子朱常青的心情

      1991年朱常青的母亲发现她哥哥走路时身体后仰步履蹒跚甩手的姿势很不自然去医院检查却得到不一致的结论而后有医学背景的母亲才在大百科全书上?#19994;?#30830;切的称呼肌营养不良症(简称D M D )D M D患者90%源于遗传因此全家人都去做检查结果显?#23616;?#24120;青是D M D携带者医生当即告知D M D传男不传女你不会发病但最好别生孩子一定要生也不能生男孩

      她那时只感到绝望和恋人分了手哥哥不想成为家庭负累远走他乡独自生活但1992年朱常青走路屡屡摔倒没法爬起来她也开始发病无力感从上肢开始后来蔓延到腿脚

      不久母亲去世中风的老父亲陪着她熬过艰难的十年

      创办首家神经肌病网站

      天空依旧?#36947;?#23401;子的笑声依旧动人莫利利用生命中最后的时光将自己的生命经验和感动传授给这位抛弃梦想而醉心物质生活的学生他说死亡虽然让人悲伤但比起不开心地活者死亡其实算不了什么

      他并?#24739;?#35763;提及死亡甚至用死亡开玩笑他不喜欢葬礼因为葬礼上亲朋好友都会说逝者的好话但逝者却再也听?#24739;?#22240;此他给自己举办了葬礼的预演听到朋友的赞美时高兴得手舞足蹈他?#22270;?#20301;朋友?#33041;?#23376;弹谈全球问题不亦乐乎他告诉米奇如果没有死就不需要爱了死让我们学会去爱就像分离才会让我们学会牵紧对方的手

      莫利教授的经历就是我们的昨天今天和明天我们应该如何?#28304;?#21097;下的生命全国有450万病友上海有5万你们听不到他们的声音看不到他们的身影他们被这个疾病默默折磨着演出结束之后朱常青换了一身?#36538;?#30340;休闲西装上衣和一双黑色皮鞋摘掉掉皮的帽子让保姆帮忙理了理刘海乘着轮椅上台与观众分享她的思考她事先在一张纸上打好了草稿写下歪歪扭扭字迹事实上5万这个数?#32440;?#20165;是?#28010;?#30340;结果目?#23433;?#27809;有一个准确数字

      如果说?#20197;?#30340;话她所患D M D比A LS程度轻一些1999年她被聘为上海第二工业大学电子与电器工程学院副教授上大学读研当老师读博--成绩优异的她准确地为自己设定了未来之路但她却无法准确预料DM D带来的影响3年后她参?#30828;?#22763;研?#21487;?#32771;试最终却因为身体原因没有被录用 学术之路似乎已到尽头

      在老父亲的支持下她于2002年创办了神经肌肉疾病协会最初的想法是从医学入手推动医学和科学的研究发展最终克服疾病在当年4月份她与两位医学专?#33402;?#38598;了患者及家属的恳谈会传播相关的医疗信息同一年她?#27493;?#31435;了国内第一家神经肌肉疾病专业网站提供康复预防护理等信息

      第一次她见到了第一个儿童病?#36873;?#37027;时她才从欧美日本的专家处得知当时神经肌肉疾病的治疗方法尚处于试验阶段还没有突破除了医疗方面一些病友及家属还提出了上学就业养老等问题这个疾病是遗传的所?#38498;?#22810;病友选择了独身等到他们的父母?#23637;?#19981;动他们了他们的生活该是怎样的对于朱常青而言她?#24425;?#31532;一次听到这样的故事内心感到十分震?#22330;?#36824;有这样一群孩子竟然没有书读

      攻破医学难题很渺茫摆在面前的是民生问题

      因此她的工作也逐渐转向国外神经肌肉疾病杂志也给了她很多启发我是大学老师第一个就跟二工大的老师团委讲能不能组织一个志愿者团队教孩?#29992;?#35835;书2003年开始二工大复旦上海中医药大学等高校志愿者为神经肌肉疾病协会的病友实行送教送康复送护理上门服务?#23433;?#21451;?#37038;?#21508;行各业都可以的只要?#20146;?#22312;?#25250;|?#26377;教外语的电脑的文学的画画的看他?#20146;约?#30340;兴趣我们不?#20146;?#22522;础教育而是职业发展

      朱常青并没有被困在家中她去十几个国家参加M D A交流会召集志愿者翻译国外神经肌肉疾病的预防诊断治疗研究康复护理保障等信息

      2008年9月1日她作为中国奥组委推荐的残奥会火炬手参加火炬传递点燃渐冻人点燃所有人

      踽踽独行之路

      逝水如斯岁月不居发病至今她已经走过了21个年头前几年朱常青的老父亲去世剩她独自一人她只好从?#33402;?#20844;司请来24小时的住家保姆?#23637;?#33258;己的饮食起居

      今年有一个病友因为没有呼吸机窒息而亡不到20岁另外一位就在前几周45岁同济大学毕业的设计师在家里摔了一跤请不起24小时的护理工只能请钟点工因为内退下岗等到钟点工发现已经不治而亡在上千人的剧场里朱常青的语气放慢似乎想把每一个字?#35760;康?#28165;楚我们不希望这样的悲剧一再发生希望在座的各位用您的力量用您的大爱携起手来一起解冻

      她手中的神经肌肉疾病协会宣传页上写满了11年来的成果网站累?#39057;?#20987;率超过42万恩赐注册病友遍布除西藏青海意外的29个省市自治区高校志愿者上门服务累计超过24320人次服务时间超过72260小时受益患者415次受益家属超过550人次50多家媒体近350次报道病友唐旭考入上海海事大学建立常青关爱基金

      为什么神经肌肉疾病协会后面有个筹字呢南?#25216;?#32773;问

      因为没有正式注册一直在筹备之中她在剧场后台的化妆间里让保姆待在门外?#37027;?#22320;说

      筹备了十多年南?#25216;?#32773;追问

      筹备了十多年朱常青显得很无奈她本身就是病患行动不便而神经肌肉疾病协会仅其一人算得上全职员工

      在国外她指出病患可以选择去医院辅楼的康复院生活里面有呼吸机护理人员等?#37096;?#20197;选择在家中生活费用由政府承担此外政府还购买社会组织的服务为病?#38469;?#34892;上门服务

      政策推动方面呢南?#25216;?#32773;再问

      我们还没有?#19994;?#23545;这个?#34892;?#36259;的人大代表她小声答道

      开场前在剧场的楼梯口朱常青置身于流动的观众当中剧院经理提醒她不要挡住路口小心被人流撞上她一眼看见上海市相关部门的领导便高声打招呼生怕被错过然后小声叫保姆递名片过来同时给摄影志愿者一个眼神抓住机会与领导合影有上海市民政局的领导她念叨着还有残联的理事医院的医生

      话剧快开始了她用一只手控制轮椅上的开关小心翼翼移动到第一排我要坐第一排好让领导看到呀

      MDACHINA官方网站http://www.mdachina.org/

      顾纯 本文来源南方?#38469;?#25253; 作者刘素楠 责任编辑王晓易_NE0011
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